Sanidad revisa la estrategia de enfermedades raras en Canarias

Balance de la Estrategia 2023-2026

La consejera de Sanidad del Gobierno de Canarias, Esther Monzón, lideró el pasado martes una reunión en Las Palmas de Gran Canaria con representantes de ocho asociaciones de pacientes de enfermedades raras. El objetivo fue evaluar las 64 medidas incluidas en la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias para el periodo 2023-2026, que busca mejorar la atención de las casi 98.000 personas en el Archipiélago que padecen estas patologías poco frecuentes.

Durante la reunión, que tuvo lugar en la sede de la Consejería, se contó con la participación presencial de representantes de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN) y de la Asociación HHT España (Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria). Además, las asociaciones ANAC (Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari) y ATAK (Asociación Arteritis de Takayasu en España) se unieron a la discusión a través de videoconferencia, lo que permitió una discusión más amplia y representativa de las distintas realidades que viven los pacientes en las islas.

Objetivos y líneas estratégicas

La Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias se articula en siete ejes principales que abordan desde la prevención hasta la concienciación social. Las líneas de actuación incluyen:

• Sistemas de información y registro: Adaptar los sistemas del Servicio Canario de Salud (SCS) a las necesidades específicas de estas enfermedades, lo que permitirá un seguimiento más exhaustivo y una mejor planificación de recursos.
• Prevención y diagnóstico precoz: Fomentar actuaciones preventivas y reducir los factores de riesgo asociados, lo que es crucial para enfermedades donde el tiempo de diagnóstico puede ser un factor determinante en la calidad de vida del paciente.
• Organización de la atención sanitaria: Consolidar unidades provinciales de referencia y reforzar la atención temprana, asegurando que los pacientes tengan acceso a especialistas adecuados.
• Atención integral: Asegurar un tratamiento continuo y accesible para todos los pacientes, lo que incluye no solo atención médica, sino también apoyo psicológico y social.
• Formación y sensibilización: Capacitar a los profesionales de la salud sobre enfermedades raras, un aspecto que es vital para mejorar la atención y el tratamiento de estos pacientes.
• Investigación y desarrollo: Promover la investigación sobre estas patologías, lo que puede abrir nuevas puertas en el tratamiento y manejo de enfermedades que a menudo son olvidadas en la agenda sanitaria.
• Participación ciudadana: Involucrar a los pacientes y sus familias en el diseño de políticas de salud, algo que permite que las estrategias sean más efectivas y alineadas con las necesidades de quienes las sufren.

La estrategia, que fue creada a partir de un consenso entre un grupo multidisciplinar de profesionales del ámbito sanitario, social y educativo, busca mejorar la calidad de vida y la autonomía de los afectados y de sus familias, asegurando que no solo se atiendan las necesidades médicas, sino también emocionales y sociales.

Impacto en La Palma y otras islas

Este documento no solo afecta a las grandes ciudades, sino que también se extiende a islas como La Palma, donde las necesidades de atención a pacientes con enfermedades raras son igualmente relevantes. La consejera Monzón subrayó la importancia de que estas estrategias se implementen de manera equitativa en todas las islas, asegurando que cada paciente, independientemente de su ubicación, tenga acceso a la atención y tratamientos necesarios. Esto es especialmente importante en un archipiélago donde la insularidad puede dificultar el acceso a la atención sanitaria.

“El objetivo final es mejorar la calidad de vida y la autonomía de las personas afectadas y de sus familias”, afirmó Monzón durante la reunión.

Este tipo de iniciativas son fundamentales en un momento en que la atención a la salud pública se enfrenta a numerosos desafíos. La colaboración entre instituciones y asociaciones de pacientes es vital para el éxito de las políticas de salud, permitiendo que se escuchen las voces de quienes realmente viven con estas condiciones.

Consecuencias y Próximos Pasos

La revisión de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias se convierte en un paso significativo hacia una atención más inclusiva y adaptada a las necesidades de los canarios que conviven con estas patologías. La próxima fase de implementación y seguimiento de las medidas acordadas será crucial para evaluar su efectividad y su impacto en la vida de los pacientes. Las asociaciones de pacientes jugarán un papel clave en este proceso, ya que su experiencia y conocimientos son fundamentales para ajustar y mejorar las estrategias en marcha.

En conclusión, la revisión de esta estrategia es un reflejo del compromiso del Gobierno de Canarias con la salud de sus ciudadanos, así como un llamado a la acción para garantizar que aquellos que padecen enfermedades raras reciban la atención y el apoyo que merecen. A medida que avanzamos, la colaboración entre las diferentes partes involucradas será esencial para construir un sistema de salud más justo y eficaz para todos.